Wat is palliatieve zorg?

De term ‘palliatieve zorg’ is afgeleid van het Latijnse woord pallium, dat ‘mantel’ betekent. Palliatieve zorg, een mantel van warmte en bescherming. Een mantel die de ongeneeslijk zieke mens door zijn naasten en zorgverleners wordt aangeboden in zijn laatste levensfase. In de palliatieve zorg is aandacht voor de patiënt als unieke mens met zijn of haar unieke levensgeschiedenis, relationele inbedding en specifieke behoeften aan veiligheid, waardigheid en lichamelijk comfort een basisvoorwaarde. Idealiter start palliatieve zorg op het moment dat vastgesteld wordt dat genezing niet meer mogelijk is. Bij palliatieve zorg richt de zorgverlening zich meer op de zieke (maximaal somatische comfort, psycho- sociaal welbevinden en levensbeschouwelijk welzijn, kortom de kwaliteit van leven) dan op de ziekte, meer op het verlichten van lijden, dan op het verlengen van leven. Er kan daarom gesteld worden dat palliatieve zorg is gericht op het toevoegen van leven aan de dagen, in plaats van dagen aan het leven.

Ook de begeleiding van de familie, die immers eveneens een rouwproces doorloopt (voor, tijdens en na het sterven van de patiënt), hoort bij palliatieve zorg. Besproken punten komen terug in de definitie van palliatieve zorg, die volgens de Vereniging voor Oncologieverpleegkundigen[1] luidt:

‘Palliatieve zorg is de continue, actieve en integrale zorg voor patiënten en hun familie door een interdisciplinair team op het moment dat medisch gezien geen genezing meer wordt verwacht. Het doel van palliatieve zorg is de hoogst mogelijke kwaliteit van leven, zowel voor de patiënt als zijn familie, waarbij de patiënt wordt benaderd als een gelijkwaardige en medeverantwoordelijke partner. Palliatieve zorg beantwoordt aan fysieke, psychologische, sociale en spirituele behoeften. Zo nodig strekt palliatieve zorg zich uit tot ondersteuning bij rouw.’

Onlangs heeft de World Health Organisation[2] een nieuwe definitie geformuleerd. In deze definitie ontbreekt helaas het aspect van rouwbegeleiding dat in de ‘oude’ definitie wel specifiek genoemd wordt als horend bij de palliatieve zorg. De nieuwe definitie luidt:

‘Palliatieve zorg is een benadering die de kwaliteit van leven verbetert van patiënten, en hun naasten, die te maken hebben met levensbedreigende aandoeningen, door het voorkomen en verlichten van lijden, door middel van vroegtijdige signalering, zorgvuldige beoordeling en het behandelen van pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard.’

Wanneer het overlijden daadwerkelijk op korte termijn (drie maanden of minder) wordt verwacht, wordt gesproken over palliatieve terminale zorg[3]. Terminale zorg vormt dus een onderdeel van palliatieve zorg.

Waar wordt palliatieve zorg geboden?

De palliatieve zorg wordt in Nederland op verschillende plaatsen aangeboden: thuis, in het ziekenhuis, in het verpleeghuis, in het verzorgingshuis en in de gespecialiseerde palliatieve zorgvoorziening. De gespecialiseerde zorgvoorzieningen zijn helemaal gericht op het opvangen van mensen in hun laatste levensfase. Onderscheiden kunnen worden:

·         Bijna- thuis- huizen of huizen voor verplaatste thuiszorg; de palliatieve zorg die geboden wordt lijkt erg op de zorg die thuis geboden wordt. Er is medische zorg en ondersteuning door de huisarts en de thuiszorg, verder zijn er vrijwilligers die ondersteuning bieden.

·         Zelfstandige hospices; een zelfstandige zorgvoorziening waar palliatieve zorg geboden wordt door een (meestal aan het huis verbonden) arts, en door verpleegkundigen/ verzorgenden die 24 uur per dag aanwezig zijn, met ondersteuning van vrijwilligers.

·         Een hospicevoorziening in het ziekenhuis; een specifieke afdeling, of kamer(s), die bedoeld is voor kortdurende opname ter instelling van medicatie/ pijnbestrijding in de terminale fase.

·         Een hospicevoorziening in het verpleeg- of verzorgingshuis; een specifieke afdeling, of kamer(s) waar palliatieve zorg aan niet- bewoners van het verpleeg- of verzorgingshuis gegeven wordt.

De specifieke noden en wensen van de patiënt en diens naasten zullen steeds de inhoud én vorm van de zorg moeten bepalen. Zorg op maat betekent dat de zorg niet exclusief tot het domein van één zorginstituut of één beroepsgroep gerekend kan worden, maar eerder als continuüm van zorg gezien dient te worden. Afstemming tussen de verschillende zorgvoorzieningen, beroepsbeoefenaars en vrijwilligers vanuit alle betrokken hulpverlenende instanties is essentieel. Dit maakt palliatieve zorg tot een typische netwerkfunctie die, samenhangend en in samenwerking met andere partners in zorg en de patiënt en zijn naasten nader ingevuld dient te worden.

Wat is palliatieve zorg vanuit christelijk perspectief?

Levensbeschouwing wordt als een aspect van het mens- zijn van de zorgvrager gezien, en is daardoor ‘zorg’- gebied voor de palliatieve zorgverlener. Doordat spiritualiteit verweven is met het mens- zijn, niet alleen van de zorgvrager, maar ook van de zorgverlener, is bij gevolg elke zorgpraktijk verweven met spiritualiteit. ‘Neutrale’ hulpverlening bestaat dus niet; er is altijd de levenshouding van waaruit de (palliatieve) zorg wordt gegeven. Het ligt dan ook voor de hand dat in het algemeen de beste mogelijkheden voor optimale spirituele zorg in de palliatieve zorg zich voordoen in zorgsituaties waarin de godsdienstige overtuigingen en belevingen van de hulpvragers en hulpverleners bij elkaar aansluiten.

Christelijke palliatieve zorg, of beter: palliatieve zorg vanuit christelijk perspectief wil dan ook zeggen dat de levenshouding, de motivatie die ten grondslag ligt aan de gegeven palliatieve zorg het christen- zijn is. Het kan hier gaan om een enkele zorgverlener (verpleegkundige, arts, geestelijk verzorger, vrijwilliger, etc.) werkzaam in een omgeving die een andere levenshouding als uitgangspunt heeft. Het kan ook gaan om een instelling die de christelijke identiteit als uitgangspunt heeft.

Over het algemeen zal gelden dat palliatieve zorg vanuit christelijk perspectief er van uit gaat dat:

Ø     de christelijke zorgverlener geroepen is volgeling van Jezus Christus te zijn en dit te uiten door liefde, dienstbaarheid, barmhartigheid en zorg dragen voor het welzijn van de naaste, in het bijzonder de zwakkere naaste.

Ø     God de Schepper en de Bron van al het leven is, en daarom rekening gehouden dient te worden met de grenzen die Hij aan het leven op aarde stelt. Niet de mens, maar God dient te beslissen wanneer het levenseinde daar is. Daarom wordt het leven niet onnodig gerekt, of opzettelijk verkort. Om hieraan recht te doen, wordt vaak gebruik gemaakt van het zogenaamde proportionaliteitsbeginsel.

Ø     God de mens naar Zijn beeld geschapen heeft. Daarom is ieder mens kostbaar en uniek, verdient hij respect en heeft hij recht op zelfbeschikking.

Ø     de mens geplaatst is in een relatie van afhankelijk van God en elkaar. Dat wil zeggen dat de mens als heteronoom en niet als autonoom wordt beschouwd. Er zal zoveel mogelijk tegemoet gekomen worden aan het recht op zelfbeschikking, mits dit in overeenstemming is met eerbied voor God en gehoorzaamheid aan Zijn geboden.

Ø     de mens een eenheid is van lichaam, ziel en geest. Op grond hiervan dient aan alle aspecten; lichamelijke, psychische, sociale en spirituele op evenwichtige wijze aandacht te worden besteed.